Le 22 mars 2018 à l’Amphi Weil à Grenoble devant 750 personnes s’est tenu le

colloque organisé par AMA Diem:

« Vivre avec la maladie d’Alzheimer, 3 points de vue, un même

regard ? ».

Cette journée a été une journée de partage, de réflexion concrète très

enrichissante et joyeuse ! Introduite par la musique de Gilbert Montagné : « Viens

on va danser », sont intervenus par la suite : Blandine et Xavier Prévost (cofondateurs

de l’association AMA Diem), Nicole Poirier (fondatrice et directrice de

la maison Carpe Diem), Philippe Blanchard (médecin jusqu’au diagnostic de

maladie d’Alzheimer) et son épouse Mina, Stéphane Adam (psychologue à Liège)

et la compagnie du Théâtre sous la dent de Crolles ( qui a participé par des mises

en situation tout au long de la journée ).

AMA Diem est une association née en 2011 de la volonté de Blandine et Xavier

Prévost. Un diagnostic apparenté Alzheimer à l’âge de 36 ans chez Blandine les a

amenés à imaginer et à créer un accompagnement adapté aux besoins de

personnes jeunes atteintes de cette maladie en concertation avec le réseau local.

L’association Carpe Diem : « Mets à profit l’instant présent » créée par Nicole

Poirier et toute son équipe qui les ont guidés en leur faisant bénéficier de 30 ans

d’expérience au Québec. Deux maisons à Crolles et uniques en France ont été

créées en 2016, elles proposent une solution alternative à l’institution et

également à la conception traditionnelle de l’accompagnement de la maladie

d’Alzheimer. Elles peuvent accueillir 30 personnes et ont comme particularité

d’être ouvertes permettant aux habitants de la maison d’entrer et de sortir sous

l’oeil bienveillant de l’équipe qui évalue les risques et met en place des

accompagnements personnalisés.

CHANGER le Regard, est une aventure collective, militante car le changement

passe par chacun d’entre nous et changer son regard c’est changer ses attitudes !

Tous les concepts constituants l’approche Carpe Diem reposent sur la conviction

que l’épanouissement et le bien être d’une personne dépendent pour une

grande part du regard que l’on pose sur elle.

Blandine en témoigne : « Ce n’est pas la maladie qui m’enferme mais les peurs et

les incompréhensions des autres », « Vous avez en main notre fierté, prenez en

soin! ».

Toutes les actions posées sont guidées par cette profonde conviction en la force

de la vie, en la richesse de tout être humain et en son droit de vivre jusqu’au bout

son histoire. « S’appuyer sur les forces de chacun », « Etablir une relation de

confiance plutôt qu’une relation de contrôle »

La vie dans ces maisons est la continuité de la vie de ce que sont les personnes et

de ce qu’elles ont toujours été. C’est le quotidien qui est partagé, les courses, les

tâches ménagères, les sorties culturelles, les fêtes…

« La meilleur stimulation de la mémoire est de vivre ». Faisons avec la personne et

non à sa place. Il faut aller chercher ce qui nous anime sinon c’est artificiel, il ne

s’agit pas de les divertir mais de les accompagner à vivre. Pour s’approcher au

plus près du besoin de la personne, écoutons la avec attention afin de lui poser la

bonne question plutôt que de lui donner la bonne réponse ! Les proches, les

conjoints aussi doivent être écoutés. Mina exprime son besoin de ne pas être

jugée, d’être accompagnée par des personnes créatives qui l’aideront à

construire leur solution :

« Il y a des solutions multiples quand on sort de nos schémas préfabriqués », « Ce

ne sera pas forcément plus difficile plus tard car si on reste ouverts, il y a une

richesse d’adaptation ».

Etre debout jusqu’au bout, défendre le droit à la vie même s’il y a des risques, il

s’agit de les mesurer. N’oublions pas que restreindre la liberté de mouvement est

une décision de justice, on parle souvent des risques de sortir librement mais on

ne parle pas des risques liés à l’enfermement et ils sont considérables.

Le colloque s’est terminé au son d’une musique canadienne entraînante et sous

les applaudissements de tout l’amphi debout!

« Aime le jour, avec et malgré la maladie » est la devise d’AMA Diem qui invite à

un changement de regard sur la maladie d’Alzheimer et son accompagnement,

cette journée y a merveilleusement contribué !