Le 22 mars 2018 à l’Amphi Weil à Grenoble devant
750 personnes s’est tenu le
colloque organisé par AMA Diem:
« Vivre avec la maladie d’Alzheimer, 3 points de
vue, un même
regard ? ».
Cette journée a été une journée de partage, de
réflexion concrète très
enrichissante et joyeuse ! Introduite par la
musique de Gilbert Montagné : « Viens
on va danser », sont intervenus par la suite :
Blandine et Xavier Prévost (cofondateurs
de l’association AMA Diem), Nicole Poirier
(fondatrice et directrice de
la maison Carpe Diem), Philippe Blanchard (médecin
jusqu’au diagnostic de
maladie d’Alzheimer) et son épouse Mina, Stéphane
Adam (psychologue à Liège)
et la compagnie du Théâtre sous la dent de Crolles
( qui a participé par des mises
en situation tout au long de la journée ).
AMA Diem est une association née en 2011 de la
volonté de Blandine et Xavier
Prévost. Un diagnostic apparenté Alzheimer à l’âge
de 36 ans chez Blandine les a
amenés à imaginer et à créer un accompagnement
adapté aux besoins de
personnes jeunes atteintes de cette maladie en
concertation avec le réseau local.
L’association Carpe Diem : « Mets à profit
l’instant présent » créée par Nicole
Poirier et toute son équipe qui les ont guidés en
leur faisant bénéficier de 30 ans
d’expérience au Québec. Deux maisons à Crolles et
uniques en France ont été
créées en 2016, elles proposent une solution
alternative à l’institution et
également à la conception traditionnelle de
l’accompagnement de la maladie
d’Alzheimer. Elles peuvent accueillir 30 personnes
et ont comme particularité
d’être ouvertes permettant aux habitants de la
maison d’entrer et de sortir sous
l’oeil bienveillant de l’équipe qui évalue les
risques et met en place des
accompagnements personnalisés.
CHANGER le Regard, est une aventure collective,
militante car le changement
passe par chacun d’entre nous et changer son regard
c’est changer ses attitudes !
Tous les concepts constituants l’approche Carpe
Diem reposent sur la conviction
que l’épanouissement et le bien être d’une personne
dépendent pour une
grande part du regard que l’on pose sur elle.
Blandine en témoigne : « Ce n’est pas la maladie
qui m’enferme mais les peurs et
les incompréhensions des autres », « Vous avez en
main notre fierté, prenez en
soin! ».
Toutes les actions posées sont guidées par cette
profonde conviction en la force
de la vie, en la richesse de tout être humain et en
son droit de vivre jusqu’au bout
son histoire. « S’appuyer sur les forces de chacun
», « Etablir une relation de
confiance plutôt qu’une relation de contrôle »
La vie dans ces maisons est la continuité de la vie
de ce que sont les personnes et
de ce qu’elles ont toujours été. C’est le quotidien
qui est partagé, les courses, les
tâches ménagères, les sorties culturelles, les
fêtes…
« La meilleur stimulation de la mémoire est de
vivre ». Faisons avec la personne et
non à sa place. Il faut aller chercher ce qui nous
anime sinon c’est artificiel, il ne
s’agit pas de les divertir mais de les accompagner
à vivre. Pour s’approcher au
plus près du besoin de la personne, écoutons la
avec attention afin de lui poser la
bonne question plutôt que de lui donner la bonne
réponse ! Les proches, les
conjoints aussi doivent être écoutés. Mina exprime
son besoin de ne pas être
jugée, d’être accompagnée par des personnes
créatives qui l’aideront à
construire leur solution :
« Il y a des solutions multiples quand on sort de
nos schémas préfabriqués », « Ce
ne sera pas forcément plus difficile plus tard car
si on reste ouverts, il y a une
richesse d’adaptation ».
Etre debout jusqu’au bout, défendre le droit à la
vie même s’il y a des risques, il
s’agit de les mesurer. N’oublions pas que
restreindre la liberté de mouvement est
une décision de justice, on parle souvent des
risques de sortir librement mais on
ne parle pas des risques liés à l’enfermement et
ils sont considérables.
Le colloque s’est terminé au son d’une musique
canadienne entraînante et sous
les applaudissements de tout l’amphi debout!
« Aime le jour, avec et malgré la maladie » est la
devise d’AMA Diem qui invite à
un changement de regard sur la maladie d’Alzheimer
et son accompagnement,
cette journée y a merveilleusement contribué !
